واشنگتن، 9 اکتبر 2020 / PRNewswire / – روشن است 8 اکتبر و 9 ، سازمان ملی اختلالات نادر (NORD®) عملاً میزبان اجلاس سران بیماری های نادر و محصولات یتیم در سال 2020 بود ، این اولین باری است که این سازمان نمایندگی بیش از 25 میلیون آمریکایی مبتلا به بیماری های نادر را بصورت آنلاین بصورت آنلاین ارائه می دهد. تقریباً 900 ثبت نام کننده از بیش از 20 کشور در سراسر جهان برای رویداد سالانه که تأثیرگذارترین کنفرانس بیماری نادر در آن است ، به صورت آنلاین جمع شدند ایالات متحده.

هر ساله اجلاس NORD شرکت کنندگان درگیر جامعه نادر را جمع می کند ، از جمله متخصصان بیماری های نادر و رهبران گروه های حمایت از بیمار ، دولت ، صنعت و دانشگاه برای بحث در مورد مهمترین موضوعات مربوط به بیماری های نادر و محصولات یتیم. موضوع 2020 ، “ورود به یک دوره جدید” ، فضای کنونی نوآوری علمی را برجسته می کند که به ما امکان می دهد درمان های تغییر دهنده زندگی یا حتی درمانی ، و همچنین آگاهی امروز از اهمیت رسیدگی به چالش های جهانی بهداشت جهانی را متصور شویم.

این رویداد دو روزه صبح پنجشنبه با سلام و احوال پرسی رئیس و مدیر عامل NORD آغاز شد ، Peter L. Saltonstall، به دنبال آن یک آدرس افتتاحیه بیمار / مراقب در حال حرکت است. “نوآوری زندگی را دگرگون می کند” برجسته است جنیفر بک بنیاد پورفیریای آمریکا ، امی مدینه از درمان SMA ، و مارک اسلیپر از بنیاد فیبروز سیستیک در مورد چگونگی تغییرات چشمگیر زندگی آنها توسط پیشرفتهای پزشکی اخیر.

خبر مرتبط  اتحاد جهانی سایبر جعبه ابزار امنیت سایبری را برای روزنامه نگاران فراهم می کند

در سخنرانی خود ، کمیساریای اداره غذا و داروی آمریکا (FDA) استفان هان، MD در مورد موضوعاتی از جمله COVID-19 ، همکاری بین NORD و FDA در جلسات گوش دادن به بیمار و در تحقیقات بیماری نادر ، و 51 نشانه یتیم شامل طیف گسترده ای از بیماری های نادر است که توسط FDA تا ژوئیه سال جاری تأیید شده است. دکتر گفت: “ضروری است که حتی در ادامه حمایت از توسعه درمانهای ایمن و م andثر و واکسن COVID-19 در این اورژانس بهداشت عمومی ، ما همچنین اولویت های دیگر FDA از جمله توسعه درمان برای بیماران مبتلا به بیماری های نادر را پیش ببریم.” هان ، که در ادامه ستایش NORD را برای “نقش مهم سازمان در روشن کردن ، تشویق و جعل فرصت ها برای پیشبرد تحقیقات علمی جدید و پیشگامانه در مناطقی که در غیر این صورت ممکن است مورد توجه و اقدام قرار نگیرد ، ستایش کرد.”

سایر نکات برجسته از روز اول اجلاس شامل بحث در مورد آنچه از COVID-19 آموخته شده و نحوه استفاده از آن برای یک سیستم مراقبت بهداشتی قوی تر ، چشم اندازهای کارکنان کاپیتول هیل در سال 2020 و آنچه در پیش است ، و جلسات برپایی در موضوعات مختلف از طراحی مطالعه تاریخ طبیعی برای تنظیم مقررات ، جمع آوری کمک های مالی مجازی و حمایت های مردمی تا پیشرفت دسترسی به آزمایش های تشخیصی ، ساده سازی داروهای یتیم و آخرین اخبار در مورد ژن درمانی و تحقیقات ویرایش ژنوم.

خبر مرتبط  آنتن های عملکرد KP خط جدیدی از کابل ها را با چکمه های لاستیکی معرفی می کنند

حامیان اجلاس NORD 2020 شامل Eversana ، Insmed ، Retrophin و Takeda بودند. برای ثبت نام برای دریافت ارتباطات در نشست موفقیت آمیز بیماری های نادر و محصولات یتیم 2021 ، لطفا اینجا کلیک کنید.

امشب در 7:00 بعد از ظهر EDT، NORD نسخه استریم جوایز Rare Impact Awards را برای اولین بار ارائه می دهد ، با افتخارات سال 2020 از جمله قانون گذاران ، مدافعان ، محققان ، پزشکان و یک افسانه راک اند رول ، همه به خاطر پیشرفت های خارق العاده برای جامعه بیماری های نادر جشن گرفته می شوند. جانت وودکاک، MD ، مدیر مرکز ارزیابی و تحقیقات دارویی ، FDA ، با جایزه یک عمر دستاورد خواهد شد. برنامه جوایز تأثیر نادر 2020 ، ثبت نام رایگان و رایگان برای عموم آزاد است.

خبر مرتبط  VPN Proxy Master رویدادهای عمده پخش مستقیم ورزش را برای سپتامبر 2020 اعلام می کند

درباره سازمان ملی اختلالات نادر (NORD®)

سازمان ملی اختلالات نادر (NORD) پیشروترین سازمان مدافع وکالت است که نمایندگی تمام بیماران و خانواده های آسیب دیده از بیماری های نادر را دارد. NORD متعهد به شناسایی ، معالجه و درمان بیش از 7000 بیماری نادر است که تقریباً 90٪ آنها هنوز بدون درمان یا درمان مورد تأیید FDA هستند. بیماری های نادر بیش از 25 میلیون آمریکایی را تحت تأثیر قرار می دهند. بیش از نیمی از مبتلایان کودک هستند.

NORD به عنوان یک گروه کوچک از طرفداران بیمار آغاز شد که ائتلافی را برای متحد سازی و بسیج حمایت برای تصویب قانون داروی یتیم در سال 1983 تشکیل داد. برای بیش از 37 سال ، NORD در بیان نیازهای جامعه بیماری های نادر ، سیاست های حمایتی را رهبری کرده است و آموزش ، پیشرفت تحقیقات پزشکی و پشتیبانی مستقیم از بیماران و خانواده ها. NORD همراه با بیش از 325 سازمان عضو بیماری خاص و جوامع آنها قوی شده و با بسیاری از سازمانهای دیگر در زمینه علل خاص اهمیت برای جامعه بیماران نادر همکاری می کند. به rarediseases.org مراجعه کنید.

منبع سازمان ملی اختلالات نادر (NORD)

لینک های مربوطه

http://www.rarediseases.org